La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), en colaboración con la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras (UNISSER) de la Universidad de Valladolid y la Fundación Cepa, presenta Las Enfermedades Raras en su contexto, guía socio-educativa diseñada para ofrecer pautas básicas a la comunidad educativa, especialmente al colectivo docente.
La guía, de 58 páginas, aborda las principales cuestiones biológicas, sociales y educativas que rodean la compleja realidad del alumnado con ER y sus familias, y contará con una versión impresa y otra digital, con el objetivo de tener una mayor difusión. El trabajo se encuentra enmarcado en un proyecto de investigación de la UVa sobre la detección de necesidades socieducativas de las personas con una enfermedad rara, y ha sido realizado por los doctores Anabel Paramá Díaz (coordinadora, Universidad Isabel I), Susana Gómez Redondo y Juan R. Coca (UVa).
El acto se celebrará en el salón de grados de la Facultad de Educación en horario de 17:00 a 18:30 horas y será presentado por la Presidenta de ALER y sus autores.
Inscripción en el enlace: https://forms.gle/E4wY4kc4BdakP7xE6
