El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias.
Bajo el lema de Feder: ¿más vale prevenir que curar? Con este interrogante buscamos profundizar en los tres pilares claves en los que se basa la prevención: la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento.
Y es que en la PREVENCIÓN está el primer problema de DISCRIMINACIÓN SANITARIA POR EL CÓDIGO POSTAL.
El hecho de nacer en un lugar u otro puede condicionar tu vida, debido a la tremenda desigualdad que existe en cuanto al cribado neonatal en las diferentes CC.CC de nuestro país.
Por ello, hacemos un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León. Desgraciadamente seguimos por debajo de la media nacional en esta cuestión. ¡Qué no nos engañen!
Fotos: Álex diagnosticado de Acidemia metilmalónica a los 10 meses en el hospital de León. Si hubiera nacido en Galicia le hubieran diagnosticado a las 24h de vida. Izquierda Ibai diagnosticado de neurodegeneración debida a la deficiencia de 3-hidroxiisobutiril-CoA hidrolasa.
Hemos preparado numerosas actividades en centros educativos con los que continuar con la labor de sensibilización y concienciación entre los socios y con la sociedad en general, así como para insistir en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, que padecen más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Redes sociales
Entre las iniciativas que se llevarán a cabo la próxima semana destaca el vídeo por el día mundial de las enfermedades raras, una acción a la que se han unido más de ochenta afectados y colaboradores, que se han sumado a una de las propuestas más populares y con mucha visibilidad a lo largo de todo el mes.
Así, entre el 27 y el 29 de febrero se irán subiendo a las redes sociales de la asociación distintas fotos de los socios y colaboradores.
Mesas informativas en el Hospital de León
ALER llevará a cabo, la instalación de mesas informativas desde el 26 al 28 febrero en horario de 9 a 12:30h, donde los socios repartirán material divulgativo y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace cinco años.
Charlas de sensibilización
El 28 febrero estaremos en el CEIP Antonio Valbuena y el 29 febrero en el CEIP Antonio González de Lama (Se han trasladado al CEIP la Granja por una avería).
Concentración en el Campus de Vegazana
Concentración en el Campus de Vegazana, entre las facultades de Biología y Filosofía y Letras
29 febrero a las 14 horas, con el apoyo de la institución universitaria.
Durante el evento se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
¡únete! Te esperamo
