El diputado provincial, Fernando Prieto Olite, y el responsable de RR.II de VOX León, Pablo Calvo, se han reunido en la Diputación de León con las responsables de la Asociación de Enfermedades Raras de la provincia, Ana Rosa Alvarez Rodriguez, Mª Victoria Fernández Campano y Josefa García Rodríguez.
Desde la asociación, han mostrado su preocupación por las diferencias asistenciales en función de la comunidad autónoma en la que residen. También, los enormes costes económicos que muchas veces tiene que asumir el paciente y/o sus familias relacionados con su enfermedad.
Además, ven una falta de sensibilización social y política, por lo que este problema es uno de los objetivos que se han propuesto, además del apoyo y ayuda a los enfermos y familiares en su día a día. Se sienten abandonados y menospreciados por las instituciones.
Desde VOX, se agrade a ADERLE que nos transmitiera de primera mano sus experiencias y problemáticas, así como las propuestas realizadas para mejorar su situación.