- Los liberales señalan que “es una prioridad luchar por los mejores cuidados y una vida digna las personas con ELA”.
El grupo municipal de Ciudadanos en el Ayuntamiento de León ha logrado el apoyo de las principales fuerzas políticas para llevar adelante su moción de instar al Gobierno a que desbloquee la Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una nueva normativa que todavía no ha superado la fase de enmiendas.
“Es una enfermedad con gran impacto tanto para los enfermos como para las personas cuidadoras”, ha manifestado la portavoz de la formación liberal, Gemma Villarroel. “En términos económicos, se estima que únicamente el 6% de los pacientes puede hacer frente al elevado coste que supone vivir con ELA, que puede rondar los 35.000 euros al año de media”.
En el 2021, el grupo parlamentario de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados ya presentó una Proposición de Ley en la que se pedía el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad para acceder a las prestaciones correspondientes y la atención preferente en servicios multidisciplinares para así contar con los recursos técnicos y humanos especializados.
Otra petición es la inclusión de la ELA dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento y la consideración de consumidores vulnerables en el mercado eléctrico para aquellos pacientes que necesiten ventilación mecánica.
Además, la nueva ley, que fue apoyada por unanimidad en el Congreso el pasado mes de marzo y está en proceso de resolución de enmiendas, contempla que aquellas personas que se encuentren en etapas avanzadas de la enfermedad tengan asegurado el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada las 24 horas en sus domicilios.
“Sin embargo, y para desesperación de pacientes y familiares, la norma propuesta se encuentra desde su aprobación en fase de presentación de enmiendas y de allí no ha salido; de hecho, este lunes se ha demorado una vez más el proceso”, ha subrayado Villarroel.
La portavoz liberal ha mostrado el agradecimiento a todos los grupos políticos del consistorio por apoyar esta iniciativa liberal a pesar de ser una moción en la que se insta al Ejecutivo directamente y en la que el Ayuntamiento no tiene competencia alguna porque “hay leoneses y familias leoneses que lo necesitan y es una prioridad luchar por los mejores cuidados que puedan necesitar”.
