-Hoy comienza para el mundo una nueva era y debéis
estar satisfechos de poder decir que la habéis visto nacer-
(J.W. von Goethe)
El pasado 5 de octubre tuvo lugar el VIII Congreso Nacional de FEDE, en Fuenlabrada, la ciudad madrileña en la que se encuentra la Sede de esta Federación, con el lema: Equidad e Igualdad en el acceso a Tecnología y Fármacos.
Un espacio para el debate y otro para la formación. Profesionales de la salud, personas con diabetes, representantes de las asociaciones o federaciones, científicos e investigadores expertos en sus respectivas áreas, que aportaron un valor añadido y enriquecieron la calidad informativa y formativa.
Elena que llegó desde Melilla no sabía que taller elegir. Su sobrina de 8 años acababa de ser diagnosticada de Diabetes y ella quería formarse e impulsar la Asociación de la hermosa ciudad del sur de España. Para ayudar a la niña.
La primera Mesa Redonda giró alrededor de “Novedades y Alternativas Terapéuticas en diabetes: Alcances a corto, medio y largo plazo. Los cuatro ponentes estuvieron de acuerdo en que los nuevos medicamentos deben de estar al alcance de todas las personas con enfermedad diabética y en todo el territorio español. Y deben de estarlo: ¡Ya!
Los tratamientos nuevos son muchos y muy importantes. La Secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO), Sharona Azriel Mira, dejó claro que la Diabetes tipo II tiene una relación directa con la obesidad, por lo tanto, hay que comenzar tratando la obesidad si queremos tener la diabetes a raya.
La segunda Mesa tuvo como título: “Formar para transformar: involucrando al paciente en las políticas públicas sobre diabetes”: representantes de enfermería, farmacéuticos, nutricionistas, endocrinos y de las asociaciones de pacientes, compartían la importancia de la especialización de la enfermería para trabajar en la educación sanitaria de las personas con diabetes, en los hospitales, centros de salud y colegios. Los farmacéuticos y nutricionistas para colaborar en la adherencia al tratamiento y en el conocimiento de la nutrición como pilar de un buen control diabético.
Estas dos mesas no fueron las preferidas de Elena, pero sí de Ana y de Emilio, cuyas hijas, ambas diabéticas ya adultas, controlaban su diabetes sin problema, pero los mayores de su Asociación precisaban control de su obesidad y acceso a los nuevos medicamentos.
En los descansos de los talleres, se veía a múltiples jóvenes, chicos y chicas: Eva, Nuria, Carlota, Oscar, Iván, presumiendo de sus sensores (lectores de niveles de glucosa) Free-Style y de las nuevas aplicaciones, herramientas que ayudan de forma muy importante al control correcto de los niveles de azúcar en sangre. Todos los jóvenes y niños y algunos de los asistentes, entre los que me cuento, participamos en el screening para determinar nuestro nivel de anticuerpos, y medir la Hemoglobina Glucosilla; otros preferían que revisaran el estado de sus pies, el de su retina o el de su riñón. El presidente de la Federación de Castilla y León, Emilio Fernández Robles, además de participar en los screening, estuvo trabajando sin parar durante los dos días que duró el Congreso, buscando ideas y apoyos para ponerlos en marcha en nuestra Comunidad Autónoma.
Muy interesante para todos fue el taller de la tarde, impartido por José Luis Portero, Director Médico Iberia Abbott Diabetes Carey con el título: “La persona con diabetes en el siglo XXI: retos y oportunidades”.
Un recorrido por la evolución, tanto de la diabetes como del contexto social y tecnológico, que van a marcar a la persona con diabetes en el siglo XXI. ¿Cómo debemos prepararnos para el futuro? ¿Qué necesitamos conocer? La información es poder y la mejor manera de predecir el futuro es creándolo.” Las preguntas y comentarios alargaron el taller, mucho más de lo conveniente para los organizadores, que trataban en todo momento de respetar y mantener los horarios.
Otros talleres también tenían gran aceptación e importancia como el de “Diabetes y dislipemia: claves para una salud cardiovascular óptima” o el de “Conociendo la Enfermedad Renal Crónica en la Diabetes Tipo 2: la enfermedad silenciosa”. La salud emocional: la gran olvidada. “El Pie diabético” o el de saber inyectarse correctamente la insulina: “El Gran Quid de la técnica de inyección. Inyectando conocimiento, ¿te atreves?”
Muchas de las personas asistentes, madres con bebés recién diagnosticados y todavía con la angustia en el rostro, padres con hijos adolescentes reacios a seguir dieta e incluso tratamiento, adultos, como Rosa, con perro guía, por la retinopatía que le estaba dejando ciega, iban de una sala a otra para no perderse nada. Todo era interesante.
La “Adherencia y calidad de vida en diabetes tipo 2” fue un taller importantísimo, impartido por el Dr. Domingo Orozco-Beltrán, Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Catedrático de la Universidad Miguel Hernández, puso de manifiesto la importancia de la Atención Primaria en la gestión de la Diabetes tipo 2. En otra de las salas del teatro Municipal de Fuenlabrada, “Tomas y Valiente”, se desarrollaba otro taller con la misma temática: “Diabetes tipo 2: la cara invisible del movimiento asociativo”.
El que versó sobre “Innovaciones tecnológicas para la gestión de la diabetes: ¿cómo sacar el máximo partido?” impartido por la Dra. Inés Jiménez Varas, médico especialista en endocrinología y nutrición y Dña. Victoria Partida Menéndez, enfermera educadora en diabetes, ambas del Hospital Universitario Clínico San Carlos, puso de manifiesto que la tecnología está transformando el mundo y en el ámbito de la gestión de la diabetes las últimas innovaciones están revolucionando el manejo de esta patología..Y, en este taller, los jóvenes no paraban de preguntar, comentar, explicar….y Elena apuntando y grabándolo todo.
En el taller: “Los Sistemas de Asa Cerrada”: El páncreas artificial, (la joya de la corona), se evaluaban los resultados auto-percibidos por el paciente. Un espacio para compartir inquietudes, testimonios y experiencias, una maravilla escuchar por ejemplo a Pablo, de Córdoba, como funcionaba su dispositivo de Asa Cerrada, su páncreas artificial que aunque le daba algún que otro problemilla…le cambió la vida.
“Crecer con diabetes: juventud y asociacionismo”. En este Taller impartido por Enara Chimeno Ventades, coordinadora de la Comisión de Jóvenes de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y vicepresidenta de la Asociación de Diabetes de Álava (ADA), se habló de futuro, de tratamientos nuevos y de curación.
La conferencia final: “Estrategias de prevención de la diabetes tipo 1: Camino hacia su curación”. A cargo de Luis Antonio Castaño González. Catedrático de Pediatría en la Universidad del País Vasco y médico pediatra en el Hospital Universitario Cruces. Investigador de CIBERDEM, ENDO-ERN y BioBizkaia, puso de manifiesto los avances en la prevención, métodos diagnósticos, y los tratamientos pronto, muy pronto, curativos de la diabetes tipo 1. A mi lado, Begoña, disimulaba una lágrima antes de aplaudir. Su niñita Yaiza, de 3 años, diabética desde hacia 2, estaba fuera, esperando con su padre.
Elena estaba cansada, no se había perdido ni uno de os talleres a los que se apuntó, en su cara, alegría y esperanza, en su móvil todas las ponencias; con ese bagaje acudió con todos nosotros a la clausura. Antes, la entrega de galardones y premios a los mejores proyectos presentados.
La clausura contó con una sorpresa: un homenaje al que ha sido durante 4 años Presidente de FEDE, Juan Francisco Perán Perán, que deja por propia voluntad dicha presidencia.
Una gran ovación para Juan Francisco Perán Perán y la entrega de un Oscar por su gran trabajo, buen hacer y cercanía, cerró este Congreso. Después, música, baile y alegría. También algunas lágrimas.
Un Congreso muy bien organizado, con una altísima participación que permitió el intercambio de ideas y de proyectos entre los participantes y entre las Asociaciones y Federaciones de personas con Diabetes de todo el territorio español.
Victorina Alonso Fernández, un lluvioso día de octubre del 2024
