La concejala de Familia y Bienestar Social, Aurora Baza, se ha reunido con el presidente de la nueva Asociación Leonesa de Espondilitis Anquilosante, Óscar Santamaría, que pretende agrupar a todos los enfermos que padecen esta patología reumática, similar a la fibromialgia, y caracterizada por dolor en la espalda, inflamación articular, limitación del movimiento, fatiga y pérdida de peso.
La espondilitis suele aparecer entre los 20 y 30 años de edad, afectando más a los hombres. Existe además una variante de la enfermedad que se manifiesta en una edad temprana. La enfermedad comienza con un dolor en la cadera o un lumbago que aparece y desaparece y que empeora en la noche en la mañana o después de un período de inactividad. En resumen, así es esta enfermedad de la que muchas personas aún no habrán oído hablar.
Para dar a conocer esta patología, el presidente de la Asociación Leonesa de Espondilitis Anquilosante, Óscar Santamaría, se ha reunido con la concejala de Familia y Servicios Sociales, Aurora Baza, que ha mostrado el apoyo del Ayuntamiento a este colectivo y la ayuda para dar a conocer la creación de esta nueva asociación.
Óscar Santamaría ha explicado que la espondilitis anquilosante toma un rumbo diferente en cada persona y no hay dos casos exactamente iguales. Los síntomas vienen y se van a lo largo de muchos años. Sin embargo, a veces la enfermedad remite. En el caso típico, la columna lumbar puede volverse rígida, a causa del crecimiento adicional del hueso, y lo mismo puede pasar en la parte superior de la columna y del cuello.
La espondilitis anquilosante es una de las formas más frecuentes de las espondilartropatías. Según un estudio realizado con donantes de sangre en la ciudad de Berlín, se calcula que aproximadamente el 1,9% de la población alemana padece esta enfermedad; un dato que podría extrapolarse a la población española. Antiguamente se creía que la enfermedad se presentaba con el triple de frecuencia en los hombres que en las mujeres. Este error se debe a que la enfermedad se presenta con síntomas más ligeros en las mujeres que en los hombres -por lo menos en lo que se refiere a osificacion o endurecimiento de la columna vertebral. Los primeros síntomas aparecen por lo general entre los 20 y los 25 años de edad, y sólo en el 5% de los casos después de los 40. La aparición de la enfermedad está estrechamente relacionada con el HLA-B27, un antígeno que parece jugar un papel muy importante en la función del sistema inmunológico. Por esta razón se supone que se trata de un mal hereditario.
Algunos de los pioneros en la investigación de la espondilitis anquilosante fueron Wladimir Bechterew, Pierre Marie, André Leri y Adolf von Strümpell.
Síntomas de la enfermedad
- Dolor en la parte baja de la espalda que empeora en la noche, en la mañana o después de un período de inactividad.
- Movimientos limitados y rigidez en la parte baja de la espalda.
- Rigidez y dolor en la cadera.
- Expansión limitada del tórax.
- Rango limitado del movimiento, especialmente involucrando la columna y las caderas.
- Dolor articular e inflamación articular en los hombros, rodillas y tobillos.
- Dolor en el cuello.
- Dolor en los talones
- Encorvamiento crónico para aliviar los síntomas.
- Fatiga.
- Fiebre leve.
- Pérdida del apetito.
- Pérdida de peso.
- Inflamación de los ojos.
Signos y exámenes
El examen físico y los síntomas característicos son indicios del movimiento limitado de la columna o de la expansión torácica.
La Espondilitis Anquilosante (EA) condiciona la calidad de vida (CV) de las personas afectadas, siendo la limitación de la movilidad una de las características más destacadas de la enfermedad.
DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS / Día 20 de octubre
DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATIAS.
1- Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo cual tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad con la que aparezca la patología.
2- Para el diagnóstico precoz el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.
3- Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.
4- El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera, dicha afección debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.
5- Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.
6- Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatias para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que producen.
7- Las asociaciones de afectados con espondiloartropatias son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.
8- Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatias de la misma forma que otras patologías crónicas.
9- Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatias.
10- La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencias.
Fuente: Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.
