El alcalde de León, Antonio Silván, ha trasladado hoy el apoyo de la ciudad de León a los pacientes y familiares de enfermedades raras, en un acto celebrado en la Plaza de la Catedral con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto ha sido organiza por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración del Ayuntamiento de León y la asociación Moteros Solidarios.
Antonio Silván ha querido trasladar el apoyo y solidaridad de la ciudad de León a los pacientes y familiares de enfermedades raras destacando que la investigación es este campo es fundamental. El alcalde ha señalado la necesidad de dar visibilidad a las enfermedades raras y aportar recursos para investigación.
El alcalde se ha referido también a la declaración institucional suscrita por todos los grupos políticos en el Ayuntamiento de León de apoyo a los enfermos. En ella manifiestan “la necesidad de promover la investigación como base para que los pacientes tengan un tratamiento eficaz que mejore su calidad de vida, así como la necesidad de establecer una estrategia, que tenga como centro de todas las acciones al paciente. Es importante, y es nuestro objetivo, que todos los ciudadanos que sufren esta situación tenga calidad de vida”
Esta declaración institucional añade que “desde todos los grupos políticos que la conforman queremos enviar nuestro apoyo a todos los enfermos, a sus familias, y no solamente en el Día Internacional de las Enfermedades Raras sino todos los días del año”.
Los actos han consistido en una concentración de Moteros Solidarios para sensibilizar e informar acerca de las enfermedades raras y en la lectura de un manifiesto en el que se recogen las reivindicaciones del colectivo de pacientes
Son Enfermedad Rara aquellas que tienen una baja incidencia entre la población, 2 de cada 10.000 personas. Se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras, en España sólo se conocen pacientes de unas 3.000 enfermedades raras.
